Саратовская область готовится подписать соглашение с Фондом «Круг добра» для помощи детям с редкими заболеваниями

Соответствующий проект по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями ориентирован на субъекты РФ.

В Саратове представители правительства области и регионального парламента, госфонда помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», а также общественники и сторонники партии «Единая Россия» обсудили, как повысить эффективность заботы об орфанных пациентах.

Саратовская область стала третьим регионом, где прошло подобное совещание.

Модераторами совещания выступили председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.

Целью подобных встреч является анализ взаимодействия различных структур и текущей работы в интересах «редких» пациентов, укомплектованности штатов ключевых медицинских учреждений, финансовой и материальной обеспеченности. Участники совещания выступили за расширение штата медицинских и лабораторных генетиков региона, организацию образовательных программ по повышению настороженности к орфанным заболеваниям у специалистов первичного звена с назначением ответственных в каждом районе области, создание на функциональной основе «орфанных центров» для детей и взрослых.

По словам заместителя министра здравоохранения области Дениса Грайфера федеральный регистр орфанных заболеваний в области включает на конец прошлого года 434 пациента, 241 из них – дети. Лечение по линии Фонда «Круг добра» получают 32 ребенка, что значительно снижает нагрузку на областной бюджет.

На совещании выступила мама девятилетнего Матвея, страдающего ахондроплазией – заболеванием, связанным с низкорослостью. Мальчик на протяжении 6 месяцев получает препарат, который позволил ему уже вырасти на несколько сантиметров. По словам мамы, эти сантиметры драгоценны в жизни её сына, поскольку каждый из них повышает качество его жизни. Елена выразила благодарность руководству региона и Фонду «Круг добра» за новые большие возможности для её сына.

Начальник отдела проектной деятельности «Круга добра» Наталья Кулакова отметила, что в ближайшее время Фонд направит проект соглашения о сотрудничестве в правительство Саратовской области. Основная его цель — регламентировать и зафиксировать уже сложившиеся отношения Фонда «Круг добра» с исполнительной властью региона. Подписание соглашения даст возможность детализировать взаимодействие с регионом и сделать его максимально эффективным.

Данный проект поддерживается сторонниками «Единой России». Председатель регионального Совета сторонников партии, депутат областной Думы Алексей Антонов отметил важность данной инициативы, направленной на оказание помощи тем, кому это так необходимо.

«У фракции «Единой России» в Саратовской областной Думе есть опыт разработки законопроектов, направленных на оказание помощи детям с редкими заболеваниями. Благодаря этому сейчас помощь получают семьи с детьми, страдающими целиакией, сахарным диабетом. Но сегодня есть возможность получить ещё большее финансирование. Такие средства, которые региональный бюджет своими силами бы не смог обеспечить. А это – реальная помощь людям в приобретении лекарственных препаратов», – сказал Антонов.