Депутаты назвали ежемесячную выплату больным фенилкетонурией ощутимой поддержкой

Законопроект внесен Губернатором области Романом Бусаргиным. Депутат Евгений Ковалев отметил, что жителям с данным заболеванием для того, что чтобы жить нормальной жизнью требуются безбелковые и низкобелковые продукты питания, которые зачастую являются дорогостоящими.
«Накопление фенилаланина и продуктов его распада в организме приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, в том числе к нарушению умственного развития ребенка. Между тем при своевременном выявлении данного заболевания патологических изменений можно полностью избежать, если с рождения и на всю жизнь соблюдать специальную низкобелковую диету, ограничив поступление в организм фенилаланина с пищей. Поэтому считаю, что данная мера будет являться ощутимой поддержкой для семей. Ранее аналогичная мера поддержки была принята в отношении семей, в которых воспитываются дети с целиакией. Для них также предусмотрена выплата в размере 5000 рублей», – подчеркнул парламентарий.
В настоящее время в регионе проживают 129 человек, которые страдают этим генетическим заболеванием. На установление ежемесячной денежной выплаты в 2023 году необходимо порядка 3,9 млн рублей из областного бюджета.
«Важно, что этой мерой поддержки будут охвачены и дети, и взрослые. На комитете по социальной политике законопроект, инициированный Губернатором области, был поддержан единогласно», – добавила депутат Ирина Колесникова.
